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「孩子，爸爸承諾會帶著你看遍外面美麗的世界！」一歲的李士凱從出生就不曾離開醫院，直到生命結束；送入安寧病房的那一刻，他的父親許下這個承諾。

父親李進雄的承諾，讓全身插滿管線的李士凱笑了；上月，心愛的寶貝走了，李進雄信守「安寧病房的承諾」， 找上刺青師傅丁世裕，要求把兒子的容貌留在身上，「讓我的足跡裡永遠有他相伴」。

「他從未看過外面的世界」，卅歲的李進雄說，兒子罹患罕見的脊髓性肌肉萎縮症，出生沒多久就因呼吸功能退化插管，腹部也插滿維生系統，短暫的一生不曾踏出醫院。

「好想讓他跟其他小朋友一樣，去動物園、公園玩」，李進雄表示，這個心願一直無法實現。七月底兒子病情惡化，實在不忍見兒子痛苦，上月四日拔管。

他表示，兒子唯一一次見到陽光，是在七月底，轉到中山醫學大學附設醫院緩和病房，病房主任周希諴鼓勵他們夫婦，帶兒子到醫院一樓中庭走走。

「我永遠忘不了兒子第一次見到陽光與藍天，興奮、好奇的神情」，李進雄回憶，當時他緊抱著兒子萬分不捨。周希諴建議他，可與兒子來個企業貸款約定，留下紀念。

八月三日李士凱拔管前一天，李進雄輕握著兒子的手話別，「孩子！我會把你烙在我身上，你永遠是我的寶貝，爸爸要帶著你去看外面美麗的世界！」李進雄說，兒子彷彿聽懂他說的話，咧嘴笑了；他叮嚀兒子：「這是我們兩個男子漢的約定，你要記得！」兒子看著他，好像答應了。

本月十五日李進雄就要到波蘭工作一年，趕在出國前，他兌現對兒子的承諾，將兒子容貌刺在右手臂上，「這樣才像父親牽著兒子的手一起出遊！」

家有病兒 刺青師感同身受

刺青師丁世裕說，一般客人提供刺青的照片都是容光煥發畫面，這是第一次客人拿來的照片每張都插著呼吸管，他花了一禮拜完成修圖，讓照片中的男嬰面色圓潤，眼睛有神。

刺青過程中，丁世裕聽到「男子漢的承諾」故事，一度情緒激動手腳發抖畫不下交友去，因為自己的兒子也才剛滿一歲，正在對抗先天性心臟病，「那種情感我感同身受」。

李進雄反過來安慰，要丁世裕不管多困難，只要有希望都不要放棄自己的孩子。「兒子的畫像」在兩位父親相擁打氣下，花四個小時完成。

>●脊髓性肌肉萎縮症（ＳＭＡ）屬染色體隱性遺傳疾病，因脊髓前角運動神經元漸進性退化，造成肌肉軟弱無力甚至萎縮；發病年齡從出生到成年皆有可能，新生兒發病率約六千到一萬分之一。目前尚無具體治療方式，僅能產檢時利用基因檢驗判讀是否罹患。（資料提供╱中山附醫緩和病房主任周希諴）

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新聞來源https://tw.news.yahoo.com/孩子烙上身-爸爸帶你看世界-194400888.html

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